Ό,τι ν’ ακούω με το δεξιό μου αυτί / με μάτι αριστερό το βλέπω.
Κι ό,τι καταπιάνεται ο νους να στοχαστεί, / οι χτύποι της καρδιάς το λένε πρώτοι. (Κ. Βάρναλης)

Facebooktwitterrssyoutube
slogan

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας – Πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και πρέπει να μεταβεί στις ΗΠΑ

Παναγιώτης Ραφαήλ: Η ζωή ξεκίνησε διαφορετικά από τα άλλα παιδιά.  Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

✔️  Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει στην Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια να γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.

Το συγκεκριμένο φάρμακο, που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία, προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών. Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. 

ℹ️ ⁉️ Δυστυχώς στο τραγικό συμβάν κωφεύουν μέχρι τώρα οι καθ’ ύλη αρμόδιοι δηλ υπουργείο + υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας: στις 25-Σεπ, το αίτημα για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ

Παναγιώτης Ραφαήλ απορριπτικό ΕΟΠΠΥΔείτε στην σελίδα facebook γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ  για το αίτημα μετάβασης του παιδιού στην Αμερική, που απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

Παναγιώτης Ραφαήλ νωτιαία μυϊκή ατροφία

“Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”, αναφέρει η ανακοίνωση.

Υπενθυμίζουμε μια αντίστοιχη περίπτωση στην Κύπρο όπου το κράτος ανέλαβε εξ ολοκλήρου το κόστος της θεραπείας και ήδη το παιδί βρίσκεται στην Βοστόνη από τις 25-Σεπ.

✔️  Οι γονείς του απευθύνουν έκκληση σε όλους, τα περιθώρια στενεύουν

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους.

Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.
Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media: https://bit.ly/2lW6lkD
Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του: https://bit.ly/2lAa6ME
Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ: Τηλ: 6976485565
Mail: [email protected]

[πηγή] – περιλαμβάνει και επιστολή / έκκληση του Παναγιώτη στον πρωθυπουργό