Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας — Πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και πρέπει να μεταβεί στις ΗΠΑ

Πανα­γιώ­της Ραφα­ήλ: Η ζωή ξεκί­νη­σε δια­φο­ρε­τι­κά από τα άλλα παι­διά.  Από την ηλι­κία των 3 μηνών δια­γνώ­στη­κε με μία βαριά εκφυ­λι­στι­κή νόσος που προ­σβάλ­λει όλο το μυϊ­κό σύστη­μα του ανθρώ­που και επη­ρε­ά­ζει την ικα­νό­τη­τα κατά­πο­σης και αναπνοής.

Ο μικρός Πανα­γιώ­της και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θερα­πεία με το μονα­δι­κό φάρ­μα­κο που δια­τη­ρεί την κατά­στα­ση του ασθε­νή στα­θε­ρή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

✔️  Η απο­κα­τά­στα­ση του ελατ­τω­μα­τι­κού γονι­δί­ου είναι η μόνη διέ­ξο­δος στον αγώ­να που δίνει ο Πανα­γιώ­της. Αυτή μπο­ρεί να έρθει στην Αμε­ρι­κή με ένα ταξί­δι που θα του αλλά­ξει τη ζωή ή για την ακρί­βεια να γίνει η αφε­τη­ρία για μία νέα — καλύτερη.

Το συγκε­κρι­μέ­νο φάρ­μα­κο, που στο­χεύ­ει στην απο­κα­τά­στα­ση του ελατ­τω­μα­τι­κού γονι­δί­ου που είναι υπεύ­θυ­νο για την μυϊ­κή αδυ­να­μία, προ­ο­ρί­ζε­ται για ασθε­νείς έως 2 χρο­νών και ο μικρός μαχη­τής είναι 17 μηνών. Το κόστος της συγκε­κρι­μέ­νης θερα­πεί­ας μαζί με την νοση­λεία ανέρ­χε­ται στα 3 εκα­τομ­μύ­ρια ευρώ. 

ℹ️ ⁉️ Δυστυχώς στο τραγικό συμβάν κωφεύουν μέχρι τώρα οι καθ’ ύλη αρμόδιοι δηλ υπουργείο + υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας: στις 25-Σεπ, το αίτημα για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ

Δεί­τε στην σελί­δα facebook “γίνε ο ήρω­ας του Πανα­γιώ­τη — Ραφα­ήλ”  για το αίτη­μα μετά­βα­σης του παι­διού στην Αμε­ρι­κή, που απορ­ρί­φθη­κε από το Ανώ­τα­το Υγειο­νο­μι­κό Συμ­βού­λιο του ΕΟΠΥΥ.

“Η απο­γο­ή­τευ­ση μας και η στε­να­χώ­ρια μας, όπως κατα­λα­βαί­νε­τε είναι τερά­στια. Δεν μπο­ρού­με να δια­νοη­θού­με ότι δε δίνουν σε ένα παι­δί την ευκαι­ρία να μεγα­λώ­σει… Να μεγα­λώ­σει με όσο το δυνα­τόν καλύ­τε­ρη ποιό­τη­τα ζωής… Η θλί­ψη μας όμως θα γίνει αγώ­νας ώστε να συνε­χί­σου­με να διεκ­δι­κού­με αυτά που σε άλλους είναι αυτο­νό­η­τα και δεδο­μέ­να. Περι­μέ­νου­με απά­ντη­ση απο τον υπουρ­γό υγεί­ας κ. Κικί­λια. Δεν πρό­κει­ται να αφή­σου­με το παι­δί μας αβο­ή­θη­το. Θα κάνου­με ό,τι χρεια­στεί. Σας ευχα­ρι­στού­με για την αγά­πη που μας δεί­χνε­τε τόσον και­ρό. Ειλι­κρι­νά, μας δίνει δύνα­μη και κου­ρά­γιο. Να είστε όλοι σας καλά”, ανα­φέ­ρει η ανακοίνωση.

Υπεν­θυ­μί­ζου­με μια αντί­στοι­χη περί­πτω­ση στην Κύπρο όπου το κρά­τος ανέ­λα­βε εξ ολο­κλή­ρου το κόστος της θερα­πεί­ας και ήδη το παι­δί βρί­σκε­ται στην Βοστό­νη από τις 25-Σεπ.

✔️  Οι γονείς του απευ­θύ­νουν έκκλη­ση σε όλους, τα περι­θώ­ρια στενεύουν

Είναι σημα­ντι­κό να ανα­φερ­θεί πως σε περί­πτω­ση που δεν συγκε­ντρω­θεί το απα­ραί­τη­το ποσό, ό,τι χρή­μα­τα έχουν συγκε­ντρω­θεί θα δια­τε­θούν στο σύνο­λό τους για τις ανά­γκες της κοι­νό­τη­τας των ασθε­νών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊ­κή Ατροφία.

Επί­σης, σε περί­πτω­ση που το κόστος καλυ­φθεί από τον κρα­τι­κό μηχα­νι­σμό, κάποια από τα χρή­μα­τα που θα συγκε­ντρω­θούν θα χρη­σι­μο­ποι­η­θούν για τα έξο­δα μετα­κί­νη­σης και δια­μο­νής της οικο­γέ­νειας στη Βοστό­νη για όσο κρι­θεί απαραίτητο.

Ακό­μα και οι μικροί ήρω­ες χρειά­ζο­νται κάποια στιγ­μή κάποιον δίπλα τους.

Ας γίνου­με οι δικοί του σύμμαχοι.
Ακο­λου­θή­στε τον αγώ­να ζωής του Πανα­γιώ­τη Ραφα­ήλ στα social media: https://bit.ly/2lW6lkD
Yπο­γράψ­τε για να «ακού­σει» ο Υπουρ­γός Υγεί­ας την ιστο­ρία του: https://bit.ly/2lAa6ME
Επι­κοι­νω­νία με τους γονείς του Πανα­γιώ­τη – Ραφα­ήλ: Τηλ: 6976485565
Mail: [email protected]