Μεγάλη είναι η ανησυχία που προκαλείται ειδικά στους πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία και σε όσους έχουν ανάγκη από μεταγγίσεις, από τους κυβερνητικούς σχεδιασμούς για αναδιαρθρώσεις στη συλλογή αίματος και στη διαχείρισή του.
Σημειωτέον, σύμφωνα με δημοσιεύματα η κυβέρνηση έχει ετοιμάσει νομοσχέδιο για την εμπορευματοποίηση του αίματος, μέσα από την ίδρυση ιδιωτικών κέντρων συλλογής πλάσματος, τη διάλυση της εθελοντικής αιμοδοσίας, προβλέποντας χρηματική ανταμοιβή σε αιμοδότες, την αφαίρεση αρμοδιοτήτων από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας και τον ΕΟΦ και μια σειρά αλλαγές, όπως καταγγέλλει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), χαρακτηρίζοντας το εν λόγω νομοσχέδιο «κόκκινη γραμμή και εγκληματική ενέργεια».
«Η ενδεχόμενη εφαρμογή ενός τέτοιου νόμου καταστρατηγεί τον θεσμό της εθελοντικής, μη αμειβόμενης αιμοδοσίας, απειλεί την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της δημόσιας υγείας», σημειώνει ο ΠΑΣΠΑΜΑ. Θυμίζει μάλιστα τους θανάτους που είχαν συμβεί από μολυσμένο αίμα πριν το 1976, όταν «η αιμοδοσία στη χώρα μας ήταν αμειβόμενη, αλλά και το πόσοι μολύνθηκαν με τον ιό HIV, ηπατίτιδας C και B, στον βωμό του κέρδους (πρόσφατο σκάνδαλο αίματος Αγγλίας)».
Πιο συγκεκριμένα, ο σημειώνει για τους σχεδιασμούς της κυβέρνησης ότι προβλέπουν τη «δημιουργία Ανεξάρτητης Αρχής Αίματος, αφαιρώντας τις αρμοδιότητες από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ).
Την αρμοδιότητα και ευθύνη για τη συλλογή, τη διάθεση και τη διαχείριση του αίματος και των συστατικών του για μετάγγιση ή / και για κλασμάτωση την παραχωρεί και σε ιδιωτικά κέντρα συλλογής πλάσματος προς κλασμάτωση, ενώ δίνει το δικαίωμα να ιδρύουν και να λειτουργούν κέντρα συλλογής αίματος προς μετάγγιση ή / και πλάσματος προς κλασμάτωση τα νομικά πρόσωπα, οι οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης, τα νομικά πρόσωπα ιδιωτικού δικαίου (ΝΠΙΔ) των οργανισμών τοπικής αυτοδιοίκησης, καθώς και τα εκκλησιαστικά νομικά πρόσωπα».
«Αυτά σημαίνουν ότι στο ήδη πολύ κατακερματισμένο και δύσκολα ελεγχόμενο πλαίσιο όπου λειτουργούν σήμερα οι αιμοδοσίες θα προστεθούν και άλλες δομές», σχολιάζει ο Σύλλογος και συμπληρώνει:
«Εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι μόλις πριν έναν μήνα ο υφυπουργός Υγείας, εντοπίζοντας ως πρόβλημα την κατακερματισμένη δομή της αιμοδοσίας, προχώρησε στον άμεσο συγκεντρωτισμό των μονάδων αίματος που συλλέγουν οι αιμοδοσίες της Αττικής στο ΕΚΕΑ, υποσχόμενος ότι με αυτόν τον τρόπο θα επιτύχει επάρκεια και ασφάλεια, εξοικονομώντας παράλληλα και σημαντικούς πόρους.
Το σχέδιο νόμου καταργεί εκείνες τις αρμοδιότητες του ΕΚΕΑ μέσω των οποίων μπορεί να ασκεί τον εποπτικό και ελεγκτικό του ρόλο, και μάλιστα σε μια περίοδο που το ΕΚΕΑ έχει ξεκινήσει τις επιθεωρήσεις των υπηρεσιών αιμοδοσίας του ιδιωτικού τομέα.
Ειδικότερα η δημιουργία δοτών πλάσματος (πλασματοδοτών) από ιδιώτες και μάλιστα κατόπιν αποζημίωσης θα υπονομεύσει την ήδη χαμηλή εθελοντική προσφορά ολικού αίματος από τους αιμοδότες στη χώρα μας, που ανέρχεται περίπου στο 65% (το υπόλοιπο 35% είναι φιλικό και συγγενικό περιβάλλον), και συνεπώς την προσφορά ερυθρών αιμοσφαιρίων τα οποία εξάγονται από το ολικό αίμα και αποτελούν τη βασική μας θεραπεία, τη θεραπεία των ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο, αλλά και την κάλυψη των αναγκών των αιματο-ογκολογικών ασθενών και όσων ανθρώπων χρειαστούν μετάγγιση αίματος».
Όπως καταγγέλλει ο ΠΑΣΠΑΜΑ, «η δημιουργία δεξαμενής (βάσης) πλασματοδοτών και, ακόμη χειρότερα, η παροχή οικονομικών κινήτρων, θα θέσει σε κίνδυνο την ασφάλεια του αίματος, θα μετατρέψει τους αιμοδότες ολικού αίματος σε πλασματοδότες, θέτοντας τελικά σε κίνδυνο την ίδια την αιμοδοσία, μειώνοντας την προσέλευση (αριθμό αιμοδοτών ολικού αίματος), όπως έγινε στις χώρες όπου εφαρμόστηκε, και συνεπώς την προσφορά αίματος και ερυθρών αιμοσφαιρίων, υπονομεύοντας με αυτόν τον τρόπο όχι μόνο την υγεία μας αλλά και τη ζωή μας, που εξαρτάται από την τακτική μετάγγιση ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος είναι πρωταρχικής σημασίας για τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, ως πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς, και δεν επιτυγχάνονται με την εμπορευματοποίηση του αίματος».
Αναδημοσίευση από το Ριζοσπάστη
Περισσότερα στο .facebook/paspama
Δείτε και
- iatronet.gr Μετωπική σύγκρουση υπουργείου Υγείας με τον Σύλλογο ΠΑΣΠΑΜΑ
Γιατί αντιδρά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. - Αιματηρή… επιστροφή στον “Μεσαίωνα” του 1970 Η γενική γραμματέας του ΠΑΣΠΑΜΑ θυμάται με τρόμο τον θάνατο επτά ασθενών με μεσογειακή αναιμία και χαρακτηρίζει υπέρβαση «κόκκινης γραμμής» για τους μεταγγισιοεξαρτώμενους ασθενείς το 90σέλιδο νομοσχέδιο. ● «Είναι σκανδαλώδες», λέει ο επιστημονικός διευθυντής του ΕΚΕΑ, Κώστας Σταμούλης.
«Μας γυρνάνε πίσω, στον πρόσφατο… Μεσαίωνα της δεκαετίας του ’70, προ του 1976, όταν αγοράζαμε το αίμα. Υπήρχαν επαγγελματίες αιμοδότες, τους έβρισκες πάντα στο καφενείο απέναντι από το “Δρακοπούλειο” (Κέντρο Αιμοδοσίας και Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας) στην πλατεία Βάθη. Πλήρωνες και σου έδιναν αίμα», λέει στην «Εφ.Συν.» η Βάνα Μυρίλλα. Η αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και γενική γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) θυμάται με τρόμο το παρελθόν: «Τότε μολύνθηκαν 7 άτομα με μεσογειακή αναιμία και πέθαναν. Ετσι βγήκε το σκάνδαλο με την αγοραπωλησία του αίματος. Μετά από αυτό έγινε δωρεάν η αιμοδοσία». - Ριζοσπάστης ΚΡΑΥΓΗ ΑΓΩΝΙΑΣ
_Παιδιά και ενήλικες πάσχοντες αντιμέτωποι με την κρατική αδιαφορία - iatrognosi.gr: Εισαγγελική έρευνα για επικίνδυνη έλλειψη αίματος _
Σύμφωνα, με δημοσίευμα της εφημερίδας “Ριζοσπάστης” …
Σύμπτωμα: διόγκωση σπλήνας
Η μεσογειακή αναιμία ή θαλασσαιμία _ Thalassemia, είναι κληρονομική αυτοσωμική νόσος, η οποία εντοπίζεται κυρίως στην περιοχή της Μεσογείου. Η γονιδιακή ατέλεια, η οποία μπορεί να είναι έλλειψη σε γονίδιο ή μετάλλαξη, έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη σύνθεση ή ακόμα και τη μη σύνθεση μιας εκ των σφαιρινών (α και β), οι οποίες σχηματίζουν την αιμοσφαιρίνη. Αυτό μπορεί να προκαλέσει την σύνθεση μη φυσιολογικών μορίων αιμοσφαιρίνης και επομένως να προκληθεί αναιμία, το χαρακτηριστικότερο γνώρισμα της νόσου, αποτελώντας ποσοτική βλάβη και συγκεκριμένα στη μειωμένη σύνθεση των σφαιρινών που αποτελούν την αιμοσφαιρίνη, ενώ αντίθετα η δρεπανοκυτταρική αναιμία προκαλείται από την ποιοτική βλάβη των παραγόμενων σφαιρινών. Η θαλασσαιμία είναι αποτέλεσμα της μειωμένης παραγωγής των φυσιολογικών σφαιρινών της αιμοσφαιρίνης, που οφείλεται σε μεταλλάξεις των φυσιολογικών γονιδίων που τις κωδικοποιούν.
Οι δύο βασικές μορφές της, εντοπίζονται σε διάφορες γεωγραφικές περιοχές- θεωρείται πως στην αρχαιότητα συνδεδεμένες με την ενδημικότητα της ελονοσίας. Παλαιότερα η α-θαλασσαιμία εντοπίζονταν σε λαούς της Δυτικής Αφρικής καθώς και της Νότιας Ασίας. Σήμερα, ανευρίσκεται σε πληθυσμούς που ζουν στην Αφρική και την Αμερική. Επίσης, εντοπίζεται σε κάποιους λαούς καθώς και σε φυλές που ζουν στο Νεπάλ και στην Ινδία.
Η β-θαλασσαιμία εμφανίζεται κατά κύριο λόγο στους πληθυσμούς που κατοικούν γύρω από τη Μεσόγειο, γεγονός που είναι άλλωστε υπεύθυνο και για την ονομασία της νόσου: από τις ελληνικές λέξεις «θάλασσα» και «αίμα». Στην Ευρώπη, τα μεγαλύτερα ποσοστά ασθενών εντοπίζονται στην Ελλάδα, στις ακτές της Τουρκίας και ειδικότερα στις ακτές του Αιγαίου πελάγους, αλλά και στις Μεσογειακές ακτές της, όπως και σε τμήματα της Ιταλίας. Ιδιαίτερα, στα Μεσογειακά νησιά όπως είναι: η Σαρδηνία, η Σικελία, η Κορσική, η Κύπρος και η Κρήτη (όχι οι Βαλεαρίδες), η νόσος έχει ιδιαίτερα μεγάλη επιρροή. Άλλοι λαοί της Μεσογείου, που ανήκουν στην ευρύτερη περιοχή της, που εμφανίζουν κάποιο ποσοστό πασχόντων είναι αυτοί της Δυτικής Ασίας και της Βόρειας Αφρικής. Μακριά από τη Μεσόγειο, η θαλασσαιμία εμφανίζεται και στη νότια Ασία, με το μεγαλύτερο ποσοστό φορέων της ασθένειας να είναι στις Μαλδίβες (16% του πληθυσμού).
Επηρεάζει όλες τις φυλές και είναι ιδιαίτερα συνδεδεμένη με τους λαούς της Μεσογείου, τους Άραβες και τους Ασιάτες. Υπολογίζεται ότι πάσχουν 16% του πληθυσμού της Κύπρου, 1% στην Ταϊλάνδη και 3-8% στους πληθυσμούς από Κίνα, Μαλαισία, Μπανγκλαντές, Ινδία και Πακιστάν. Υπάρχουν και αλλού πάσχοντες όπως στην Νότια Αμερική και σε άλλες περιοχές της Μεσογείου (Αλβανία, Ελλάδα, Ιταλία, Πορτογαλία, Ισπανία και άλλες). Ένα πολύ μικρό ποσοστό υπάρχει επίσης στη Βόρεια Ευρώπη (0,1%) και στην Αφρική (0,9%).
Ιατρική φροντίδα
- Ήπια θαλασσαιμία: τα άτομα τα οποία έχουν μόνο το στίγμα (δλδ είναι φορείς, αλλά δεν εκδηλώνουν την ασθένεια) δεν χρειάζεται να παίρνουν φάρμακα ούτε να ακολουθήσουν κάποια ειδική αγωγή. Τα άτομα με στίγμα της β-θαλασσαιμίας πρέπει να γνωρίζουν ότι στο αίμα τους υπάρχει ιδιαίτερα μειωμένη συγκέντρωση σιδήρου. Απαραίτητη κρίνεται και η γενετική καθοδήγηση, όπως και σε κάθε άλλο γενετικό νόσημα, ώστε να αποφευχθεί η εμφάνιση της ασθένειας σε επόμενες γενεές.
- Σοβαρή θαλασσαιμία (εμφάνιση της νόσου): οι ασθενείς που εκφράζουν την ασθένεια πρέπει οπωσδήποτε να ακολουθήσουν φαρμακευτική αγωγή και επίσης να κάνουν συνεχείς μεταγγίσεις αίματος από νεαρή ηλικία.
- Φαρμακευτική αγωγή
- Για την θεραπεία ατόμων που πάσχουν από β-θαλασσαιμία είναι απαραίτητη η συνεχής απομάκρυνση σιδήρου από τον οργανισμό τους, καθώς λόγω συνεχών μεταγγίσεων, συγκεντρώνουν πολύ σίδηρο στο αίμα. Αυτό μπορεί να πραγματοποιηθεί με ειδικά φάρμακα, Επίσης μπορούν να συνεισφέρουν η λήψη βιταμίνης C, καθώς και το Trolox.
- Στους φορείς της νόσου, δηλαδή σε αυτούς που έχουν το στίγμα, κρίνεται απαραίτητη η γενετική καθοδήγηση, ώστε να έχουν πλήρη επίγνωση της γενετικής κατάστασης στην οποία βρίσκονται, να τους προτείνονται ενέργειες πρόληψης και να λαμβάνουν τα κατάλληλα μέτρα για την αποφυγή γέννησης απογόνων που πάσχουν από την ασθένεια.
Ακολουθήστε το Ατέχνως σε
Google News, Facebook και Twitter
